Sta commuovendo la Puglia la storia di Felice Guastamacchia, il bambino terlizzese di sei mesi, affetto dalla nascita dalla Sindrome dei bambini farfalla (Epidermolisi Bollosa), rara malattia genetica che costringe il piccolo ad atroci sofferenze dovute al distacco della pelle mediante bolle e vesciche che, scoppiando, lasciano profonde ferite paragonabili a ustioni di terzo grado anche all’interno di bocca ed esofago.
Dopo le diagnosi degli ospedali ‘Casa Sollievo della sofferenza’ di San Giovanni Rotondo e ‘Bambino Gesù’ di Roma, la famiglia di Felice, ha individuato in Minnesota l’unico centro al mondo in cui si è avviato un protocollo sperimentale che approccia la malattia in modo innovativo. Lo scorso novembre è, dunque, partita la campagna ‘Help4Felice #neverstopdreaming’e la raccolta fondi per finanziare il percorso di cura sperimentale necessario a fronteggiare la malattia e i suoi terribili effetti come la disintegrazione degli arti.
La gara di solidarietà, dopo aver sconfinato oltre il territorio di Terlizzi, sta coinvolgendo persone di tutta la Puglia che, con circa 5.000 donazioni, hanno consentito di raccogliere in tre mesi oltre 230.000 euro, sufficienti per affrontare in questi giorni il viaggio in Minnesota per il primo consulto col medico statunitense che sta studiando una terapia innovativa, JakubTolar, e avviare la cura. Tuttavia la strada per coprire il costo del percorso di cure necessario è ancora lungo, prevedendosi una spesa vicina al milione e mezzo di euro, ma la cifra non sta scoraggiando la famiglia e i tanti nuovi amici di Felice, pronti ad aiutarlo in questa gara di solidarietà.
Tra essi l’agenzia barese di comunicazione Carucciechiurazzi, autrice del video ‘Ninnananna4Felice’con la spontanea partecipazione della cantautrice pugliese Erica Mou che ha prestato la sua voce a supporto di una commovente colonna sonora. Apochi giorni dalla pubblicazione il video ha totalizzato circa187 mila visualizzazioni, una testimonianza di affetto collettivo verso la storia del piccolo Felice, che però, purtroppo, si è tradotta in una raccolta di fondi non ancora sufficiente.
Felice e i suoi genitori, accompagnati dallo zio Filippo, stanno incontrando tanti medici collaboratori del dott. Tolar per verificare la possibilità di procedere al trapianto del midollo osseo manipolato geneticamente, al fine di correggere il difetto genetico, attenuando di molto gli effetti devastanti della malattia. Una malattia che, a livello mondiale, colpisce circa 500 mila persone (1.500 in Italia), e che non ha una vera e propria cura per una completa guarigione, ma solo il trattamento dei sintomi per alleviarne il dolore e la ricostruzione chirurgica dei deficit che porta, come la sindattilia.
«Possiamo solo ringraziare chi finora ci è stato vicino – dichiara Filippo Adessi, zio del piccolo Felice, promotore della campagna di sensibilizzazione avviata nei mesi scorsi – e sperare che altri si mettano al fianco di Felice per aiutarlo. L’auspicio è che la sua esperienza possa accendere un faro su una malattia alla quale è riservata ancora poca attenzione a causa della sua esiguità numerica, e affinché le sperimentazioni a cui il piccolo si sta sottoponendo diventino al più presto un protocollo approvato per tutti quei bambini che nascono con questa patologia».
Giornale Armonia Registrato al Tribunale di (Ta) N. 638 del 23/11/2004
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